昨年成立した「障害者と難病患者の生活と就労を支援するための法律改正（障害者の日常生活および社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律）」の一部が令和5年10月より施行される。
その一部とは、従来は難病助成の申請をした時点ではなく、重症化時点（重症度分類を満たしていると診断した日）までさかのぼり支給ができるようになるというものと、難病相談支援センターの連携先に福祉関係者や就労支援関係者が明記されること、難病対策地域協議会と小児慢性特定疾患対策地域協議会の連携努力義務が新設される、というものだ。
なお、重症化時点までさかのぼることができるのは最長１か月とのこと。ただし、やむを得ない理由がある場合は最長３か月までさかのぼることが可能だ。そのやむを得ない理由については、実際の運用の中で適宜検討していくことになるが、当面の間該当する４項目が「第７０回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第１回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（合同開催）」で明らかにされている。
遡ることができる期間が長くなるのは患者にとっては大変助かるし、医師側としても高額な薬価のついた医薬品を処方する際には少し気が楽になるだろう。しかしながら、申請がおりるまでは一時的に負担が発生するのに変わりはない。そこで、少しでも軽くできるように、マイナ保険証を利用しての受診をすることで、限度額適用認定証を事前に申請することなく、受診したその日から自己負担限度額までの支払いが可能になることを改めて患者にも周知、医療従事者の皆さんの間でも改めて理解を深めていくようにしたい。ネガティブな話題が続くマイナ保険証だが、高額な医療費が必要な患者にとっては負担軽減が即日実行できるメリットもある。
また、難病助成は指定難病であり、重症度分類を満たしている患者が対象となるため、すべての難病患者が対象になるわけではない。しかしながら、重症度分類を満たしていなくとも高額な医療費が発生している場合は「軽症高額該当」となり助成の対象とあることもあれば、難病助成は利用できなくとも、要件を満たしていれば身体障害者手帳の利用や障害者年金の利用、障害者総合支援法の利用や介護保険サービスの利用ができ、経済的負担や日常生活の支援を受けることが可能となる。
制度の見直しに合わせて、改めて理解を深めるきっかけとして、患者の負担軽減と一日でも長く診療が継続できるように努めていきたい。
