令和6年5月9日、厚生労働省にて第１回 育成医療受給者の実態の把握及び支援に関する有識者会議が開催された。きっかけは口唇口蓋裂患者の支援に対する政府与党の有志による議員連盟の活動。更新口蓋裂患者については、「口唇・口蓋裂友の会」より自立支援医療における年齢制限延長のお願いがこれまでもあった。ここでいう自立支援医療における年齢制限延長とは、18歳未満までは育成医療として支援があるが、18歳以上に関しては更生医療となり身体障害者手帳が必要となるのだが、口唇口蓋裂においては、18歳を過ぎても引き続き治療が必要なケースがある。そこで身体障害者手帳の取得が必要になるのだが、身体障害者手帳取得の要件を満たせない場合もあったり、かかりつけではない他の認定医療機関による診断が必要になることもある。多感な時期での身体障害者手帳の取得には心理的な抵抗感もあることが考えられる。
今回は口唇口蓋裂がきっかけとなっているが、その他の疾病等についても検討し、育成医療の年齢制限の延長を検討することとなっている。
なお、小児慢性特定疾病（児童福祉法が根拠）の場合は治療が継続される場合は20歳まで助成を受けることができるようになっている。なお、20歳以上は対象外となるため、難病助成等に該当する場合は新に申請が必要になる（移行期医療）のだが、該当しない場合は助成がなくなるという問題がここにもある（参照：指定難病の要件の見直しの議論と今後の診断基準のアップデートや新規追加などの予定を確認。そして忘れてはならない、療養・就労両立支援指導料。）。
物価高や賃上げなど、経済も含めた社会情勢は大きな変革の時期にある。そうした時期にあっても、必要な医療の提供が受けられるための最低限の社会保障のルール作りは重要だ。そして、今回のような新しいルール作りに公的資金が正しく使われていくことに期待したい。
